سکته در ارائه خدمات به بیماران خاص
کمیته امداد می گوید، قسمتی از اسناد ارائه شده بیماران به صندوق بیماران خاص و صعب العلاج به دلیل کسری بودجه پرداخت نشده یا از پذیرش اسناد جدید خودداری میشود. ما این موضوع را با مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر بررسی کردیم
نویسنده : غفوریان
به دلیل کمبود بودجه در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج، بخشی از این بیماران پشت خط دریافت خدمات می مانند. مدیرکل بهداشت، بیمههای اجتماعی و درمان کمیته امداد در این باره از یک میلیون و ۹۰۰ هزار بیمار صعبالعلاج در کشور گفته که توسط سازمان بیمه سلامت شناسایی و نشاندار شدهاند و درباره حمایت های بیمه ای از آن ها این طور گفته است: مطمئنا تعداد شناسایی و ثبت این بیماران بیشتر هم خواهد شد، لذا لازم است با کمک مجلس و دولت بودجه اختصاص داده شده به صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج افزایش یابد چراکه هم اکنون قسمتی از اسناد ارائه شده بیماران یا به جهت کسری بودجه پرداخت نشده است یا از پذیرش اسناد جدید خودداری میشود.
شناسایی73 هزار بیمار مددجو
اما این بیماران آن گاه که در شماره خانواده مددجویان نهادهای مدد رسان همچون کمیته امداد و بهزیستی باشند، ضریب حساسیت بیشتری پیدا می کند، چراکه تعداد آن ها کم هم نیست و چنان چه نتوانند به موقع از حمایت های این صندوق بهره مند شوند، بی شک دچار مشکلات متعدد خواهند شد.
طبق آمار کمیته امداد، تاکنون ۷۳ هزار و ۶۲۲ بیمار خاص و صعبالعلاج در سامانه امداد هوشمند شناسایی شدهاند که نزدیک به ۳۰ هزار نفر در بیمه سلامت نشاندار شدهاند (۸۴۷۹ بیمار خاص، ۶۵ هزار و ۱۴۳ بیمار صعبالعلاج که بیش از ۲۶ هزار نفر زمینگیر نیز هستند) بر لزوم حمایت بیشتر دولت و مجلس از صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج و تقویت اعتباراتِ این صندوق تاکید کرد تا بیماران دیگر در صف دریافت خدمات قرار نگیرند.
56 بیماری در انتظار حمایت
آن طور که احمدلو اعلام کرده، این صندوق هنوز برای تمامی بیماران خاص بسته خدمتی ارائه نمی دهد: در این صندوق ۱۰۷ نوع و گروه بیماری به عنوان بیماری صعبالعلاج مشخص شده و در راستای حمایت از بیماران بستههای خدمتی برای ۵۱ بیماری نوشته شده است که هزینه بیماران را هنگام دریافت خدمات کاهش میدهد. انتظار می رود برای ۵۶ بیماری دیگر نیز بسته خدمتی نوشته شود تا بیماران ناچار به پرداخت هزینه و ارائه مدارک برای دریافت مساعدت نشوند.
صندوق نیازمند نگاه ویژه
مدیرکل بهداشت، بیمههای اجتماعی و درمان کمیته امداد با اشاره به این که بیش از یک میلیون و ۹۰۰ هزار بیمار صعبالعلاج در کشور توسط سازمان بیمه سلامت شناسایی و نشاندار شدهاند، گفته است: مطمئنا تعداد شناسایی و ثبت این بیماران بیشتر هم خواهد شد، لذا لازم است با کمک مجلس و دولت بودجه اختصاص داده شده به صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج افزایش یابد چراکه هم اکنون قسمتی از اسناد ارائه شده بیماران یا به جهت کسری بودجه پرداخت نشده است یا از پذیرش اسناد جدید خودداری میشود.
از بیماران نادر هم بشنویم
بخشی از بیماران صعب العلاج نیز بیماران نادر هستند که به گفته دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفت وگو با خراسان، تعدادشان 6 هزار و 500 نفر است.
ما برای بررسی وضعیت حمایت های بیمه ای از این بیماران به سراغ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر رفتیم و شرایط حمایت ها را از وی جویا شدیم. ادراکی می گوید: از سال گذشته که سند ملی بیماری های نادر مصوب و ابلاغ شد شرایط این بیماران بهتر شده و مشمول حمایت ها قرار می گیرند، اما در بخش داروهای این بیماران باید بودجه های بیشتری لحاظ کرد؛ چراکه اغلب داروهای بیماری های نادر خارجی است و به دلیل وابستگی به ارز، مشکلات خاص خودش را همچون تامین ارز، تهیه، انتقال و توزیع دارد.ادراکی به نکته دیگری هم اشاره می کند: «سامانه بیماران نادر، هر روز تعداد جدیدی را شناسایی می کند و همواره در حال اضافه شدن تعداد این بیماران است و همین مسئله امر برنامه ریزی را از جهت تهیه دارو و درمان دشوار کرده است.او بر ضرورت افزایش حمایت های صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج تاکید می کند و می گوید: اگر حمایت های صندوق نباشد بی شک فرایند درمان این بیماران دچار مشکل قطعی می شود. اکنون 317 بیماری نادر ذیل حمایت های صندوق قرار دارند در حالی که ما در کشور 432 نوع بیماری نادر شناسایی کرده ایم که البته این عدد همچنان رو به افزایش است. از این جهت لازم است، صندوق دایره حمایت های خودش را نسبت به دیگر انواع بیماری های نادر نیز توسعه دهد. ادراکی این را هم می گوید که این صندوق که زیر نظر سازمان بیمه سلامت فعالیت می کند، هر ماه تلاش می کند، 10 تا 15 نوع بیماری نادر را به پوشش حمایت های بیمه ای خود اضافه کند.
بودجه صندوق باید افزایش یابد
ادراکی تاکید می کند: به دلیل وجود زمینه های ژنتیکی در کشور و اضافه شدن روزانه تعداد بیماران نادر لازم است، دولت همواره بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج را افزایش دهد تا این بیماران در مسیر درمان خود دچار مشکل و نارسایی نشوند.