- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
گروه ورزش / بازیکن گابنی، تخلف و شکایت؛ این ها کلیدواژه های فوتبال ایران در دو هفته گذشته بوده اند. داستان از جایی شروع شد که تیم های استقلال، سپاهان و پیکان با طرح یک شکایت مشابه به حضور بازیکن گابنی گل گهر اعتراض کردند. هر سه باشگاه مدعی بودند که اریک باگناما مهاجم گابنی گل گهر بدون بازی ملی شرایط حضور در لیگ ایران را نداشته و با مدارک جعلی، کارت بازی او برای حضور در لیگ بیست و یکم صادر شده است. در نهایت نیز پس از روزها حرف و حدیث کمیته انضباطی در رأی خود باشگاه گلگهر را مقصر شناخته و نتیجه سه دیدار این تیم برابر استقلال، پیکان و سپاهان را 3 بر صفر به سود حریفان تیم سیرجانی اعلام کرده است. محرومیت سه ماهه و جریمه 200 میلیونی باگناما و جریمه 700 میلیونی باشگاه سیرجانی بخشهای دیگر حکم کمیته انضباطی را تشکیل میدهد. کمیته انضباطی با کمک گرفتن از پلیس فتا به این نتیجه رسیده که در این پرونده جعل صورت گرفته و به همین دلیل چنین حکمی صادر کرده است، اما سؤال اصلی این است که چه کسی مدارک را جعل کرده و چه افرادی در این پرونده مقصر هستند؟ البته سوالات دیگری هم در خصوص این پرونده مطرح است.
نقش فدراسیون چه بوده؟
در شرایطی که گفته می شود استعلام بازیکن گابنی گلگهر را فدراسیون فوتبال از فدراسیون گابن گرفته و صرف نظر از صدور رای سه بر صفر و تغییر نتایج سه بازی گل گهر مقابل استقلال، سپاهان و پیکان، حتما باید با فدراسیون فوتبال هم برخورد می شد اما در رای صادر شده هیچ اشاره ای به قصور فدراسیون فوتبال و استعلام بی پایه و اساس بخش بین الملل فدراسیون فوتبال نشده است. فدراسیون فوتبال در روزهای گذشته با استناد به دو نامه با امضای مقامات ارشد فدراسیون فوتبال گابن مدعی شده بود که وظایف خود را به خوبی انجام داده است. نامه اول همان نامهای است که پس از انتشار نخستین گزارش ها درباره حضور غیرقانونی اریک باگناما توسط باشگاه گلگهر رسانهای شد که طبق آن، این بازیکن چهار بازی دوستانه برای تیم A گابن انجام داده بود. نامه دوم هم تکمیلکننده نامه نخست بود که اسامی چهار بازی دوستانه خیالی باگناما برای تیمملی گابن مقابل لیبریا، توگو، بنین و رواندا را نام برده بود. سوال اما این جاست که دپارتمان بینالملل با چه استدلال یا استعلامی در آن زمان این دو نامه جعلی را تایید کرد؟ چرا تحقیقات گسترده و استعلامهایی که برای صدور رای کمیته انضباطی گرفته شده در ابتدا صورت نگرفته است که اکنون شاهد وقوع چنین جنجالی در لیگ برتر نباشیم؟ و بدتر از همه این که چرا فدراسیون فوتبال با سکوت مقابل اشتباه و کمکاری بزرگ حمیرا اسدی، مدیر دپارتمان بینالملل، همه کاسه، کوزهها را سر گلگهر خرد کرد؟
احتمال شکسته شدن رای وجود دارد؟
باشگاه گلگهر که اصلا این رای را قبول ندارد، قصد دارد پرونده را به کمیته استیناف ببرد و امیدوار است رای کمیته انضباطی در این مرحله تغییر پیدا کند چون دفاعیاتی را به کمیته انضباطی ارائه داده که اصلا مورد توجه قرار نگرفته است. باشگاه گلگهر معتقد است رای باید از زمانی اجرا شود که غیرمجاز بودن بازیکن محرز شده، یعنی نتایج بازیهای گذشته و در زمانی که هیچ کس از ماجرا اطلاع نداشته نباید 3 بر صفر اعلام شود. چون در آن زمان غیرمجاز بودن بازیکن احراز نشده بود و باطل نشدن کارت بازیکن هم به همین دلیل بوده است. از این رو از زمان احراز غیرمجاز بودن بازیکن باید این اتفاق بیفتد. در خصوص تشخیص پلیس فتا مبنی بر غیرواقعی و جعلی بودن مدارک و مستندات نیز باشگاه گل گهر خودش را در این ماجرا دخیل نمیداند چون ارتباط مستقیم فدراسیون فوتبال گابن با فدراسیون فوتبال کشورمان بوده و جعلی بودن یا نبودن آن ارتباطی به باشگاه ندارد. ضمن این که تایید مدارک هم بر عهده فدراسیون بوده است. با این تفاسیر باشگاه گلگهر امیدوار است با در نظر گرفتن تمام موارد و دفاعیات، رای کمیته انضباطی در کمیته استیناف شکسته شود اما این که چه اتفاقی رخ میدهد، با رای نهایی مشخص خواهد شد.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
نهادهای حقوق بشری درباره یک فاجعه انسانی در آستانه زمستان در افغانستان خبر دادند
داد و ستد کودکان به جای پول نقد!
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
سجادپور- دو جوان که در یک سناریوی جنایی هولناک، پدرشان را در مشهد به قتل رسانده و جسد او را درون کمد چوبی به آتش کشیده بودند، هنگام بازسازی صحنه قتل، سکانس های رمز آلود و زوایای پنهان این ماجرای تکان دهنده را فاش کردند.به گزارش اختصاصی خراسان، مقدمات بازسازی صحنه جرم فراهم شده بود. دو برادر 27 و 21 ساله در حالی که پابندهای آهنین آنان بر سنگ فرش راهروهای پلیس آگاهی کشیده می شد، درون خودرو نشستند تا به محل وقوع جنایت منتقل شوند. هنوز زوایای پنهانی در پرونده «پدرکشی» وجود داشت که اعترافات دو جوان متهم به قتل، برای قاضی ویژه قتل عمد قانع کننده نبود چرا که او احتمال می داد بر خلاف اظهارات «ایمان» (متهم به قتل) برادر کوچکش «احسان» نیز در جریان نقشه قتل بوده است!
گزارش خراسان حاکی است: دقایقی بعد خودروهای پلیس مقابل ساختمانی دو طبقه در منطقه الهیه مشهد توقف کردند و بدین ترتیب بازسازی صحنه جنایت در حضور قاضی «محمود عارفی راد» آغاز شد. ابتدا سرهنگ نوریان (افسر پرونده) به تشریح جزئیاتی از ماجرای دستگیری متهمان و اعترافات آنان در بازجویی های مقدماتی پرداخت و سپس «ایمان» (متهم به قتل) مقابل دوربین قوه قضاییه قرار گرفت تا رشته های این کلاف پیچیده را به یکدیگر گره بزند. او که تاکنون تلاش کرده بود با داستان سرایی های باورپذیر، برادر کوچک ترش را بی گناه جلوه دهد، این بار در مخمصه سوالات تخصصی قاضی ویژه قتل عمد گرفتار شد و دیگر نتوانست هر سرنخی از این کلاف سردرگم را به سویی بکشاند. این جوان 27 ساله که دیگر چاره ای جز بیان حقیقت ماجرای قتل هولناک پدرش نداشت در اعترافاتی تکان دهنده گفت: پدرم معتاد به مواد مخدر صنعتی بود به همین دلیل مدام مادرم را اذیت می کرد ، دیگر از رفتارها و پرخاشگری هایش به تنگ آمده بودم! حتی به خاطر دارم زمانی که کودکی 6-5 ساله بودم یک روز مقداری از مواد مخدر پدرم گم شد. او به همین دلیل مادرم را آن قدر با شیلنگ زد که همه بدنش کبود شد. این خاطرات وحشتناک از همان دوران خردسالی در ذهنم باقی ماند و رفتارهای خشن پدرم نیز ادامه داشت به گونه ای که وقتی چند ماه قبل فرزند من به دنیا آمد، مادرم برای دیدن نوه اش قدم به منزل ما گذاشت اما هنوز چند دقیقه بیشتر از حضور او سپری نشده بود که پدرم او را فرا خواند و اجازه نمی داد حتی برای دیدار نوه اش نیز به راحتی به منزل ما رفت و آمد کند که فقط دو کوچه با منزل آن ها فاصله داشتیم! خلاصه این رفتارهای نامتعارف پدرم، به جایی رسید که برای حمایت از مادرم تصمیم به قتل او گرفتم ولی فرصت مناسبی پیدا نمی کردم تا این که مدتی قبل خاله ام آش نذری داشت. آن روز مادرم با من تماس گرفت تا او را به خانه خواهرش ببرم! من هم بلافاصله مادرم را سوار بر وانت پیکان کردم و به سمت منزل خاله ام به راه افتادم، خوب می دانستم که هر بار خاله ام آش نذری دارد مادرم شب را نیز در خانه خواهرش می ماند تا روز بعد در شست وشوی ظروف و جمع آوری لوازم و تمیزکاری به او کمک کند. به همین دلیل موقعیت را برای قتل پدرم مناسب دیدم و از آن جا یک سره به خانه پدرم رفتم تا نقشه ام را با «احسان» در میان بگذارم. برادرم به تازگی از خدمت سربازی بازگشته بود و در طبقه بالای منزل پدرم زندگی می کرد. من مدت ها بود که نقشه کاملی را برای قتل پدرم آماده کرده بودم به همین دلیل وقتی چند وقت قبل برای بررسی اوضاع اشتغال به تهران رفتم از خیابان ناصرخسرو مقداری داروی بیهوشی و دست بندهای پلاستیکی خریدم و آن ها را در خانه ام پنهان کردم. آن روز برادرم با قتل پدرم مخالفت کرد اما در نهایت با یادآوری رفتارهای خشن و ظلم هایی که در حق مادرم کرده بود، او را راضی کردم که در اجرای سناریوی «پدرکشی» مرا یاری دهد. آن شب قرار شد من به خانه خودم بروم و زمانی که پدرم به خواب رفت «احسان» یک تک زنگ به من بزند و من بلافاصله آن را «رد» بدهم! این رمزی بود بین من و برادرم که مرا از آماده بودن موقعیت مناسب برای قتل آگاه سازد. بنابر گزارش خراسان، متهم این پرونده جنایی در حالی که در تنگنای سوالات قاضی «عارفی راد» پاسخی جز سکوت نداشت، با بیان این که برای نجات برادرم از مجازات قانونی دروغ گفتم ، به ادامه این ماجرای وحشتناک پرداخت و گفت: شب از نیمه گذشته بود که برادرم تک زنگ زد و من بلافاصله به طرف خانه پدرم حرکت کردم. با کلیدی که داشتم در حیاط را گشودم و وارد خانه شدم. پدرم به خواب عمیقی فرو رفته بود. به آرامی مواد بیهوشی را روی دستمال ریختم و آن را جلوی دماغش گرفتم. او که با این عمل چشمانش را باز کرد، فقط یکی دو بار دستانش را تکان داد اما خیلی زود بیهوش شد. من بی درنگ تشت پلاستیکی را از داخل آشپزخانه پر از آب کردم و سر پدرم را درون آن فشار دادم. مدتی در همان وضعیت نگه داشتم تا این که آخرین نفس هایش را کشید و جان سپرد. حالا باید برای انتقال جسد مرحله دوم نقشه ام را اجرا می کردم. در این هنگام قاضی «عارفی راد» پرسید شما در مراحل بازجویی گفتید که برادرتان هنگام انتقال جسد وقتی متوجه جنایت شد که پای شما به چهارپایه فلزی برخورد کرد و با صدای آن برادرم از طبقه بالا به پایین آمد و در جریان قتل قرار گرفت! ولی این ماجرا با آن چه در صحنه جنایت رخ داده است، مطابقت ندارد. گزارش اختصاصی خراسان حاکی است، در همین حال مقام قضایی از «احسان» (برادر کوچک متهم به قتل) خواست تا به طبقه بالای ساختمان برود و هر زمان صدای افتادن چهارپایه را شنید به طبقه پایین بیاید اما هرچه متهم چهارپایه را به کف اتاق و در و دیوار کوبید کسی متوجه صدای چهارپایه نشد و «احسان» هم پایین نیامد. در این هنگام متهم که دیگر نمی توانست به داستان ساختگی خودش ادامه دهد با بیان این که برادرم در صحنه جنایت حضور داشت به تشریح سکانس های پنهان دیگری از سناریوی پدرکشی پرداخت و ادامه داد: وقتی پدرم خفه شد دست و پاهای او را با دست بندهای پلاستیکی بستم و تا صبح منتظر ماندیم، بعد هم از طریق سایت دیوار یک کمد چوبی خریدم و با وانت کمد را به منزل پدرم آوردم. با کمک برادرم جسد را درون کمد گذاشتیم و آن را به زمین های انتهای اقدسیه در نزدیکی منزل آباد بردیم، جایی که نخاله های ساختمانی زیادی در آن جا ریخته بودند . در مسیر من دو ظرف 10 لیتری بنزین هم از پمپ بنزین خریده بودم که داخل وانت قرار داشت. با کمک برادرم جسد را بیرون آوردیم و کنار نخاله ها درون همان تابوت چوبی (کمد) آتش زدیم . آن قدر خار و خاشاک و چوب ریختیم تا این که جسد به طور کامل در شعله های آتش سوخت. بعد هم سنگ و کلوخ های بزرگ را از اطراف جمع کردیم و روی جسد انداختیم تا دفن شد و اثری باقی نماند. در همین حال قسمتی از دستم نیز سوخت ولی به آن اهمیت ندادم . سپس برادرم را به خانه رساندم و خودم نیز به منزلم رفتم تا این که مدتی بعد دستگیر شدم.گزارش خراسان حاکی است؛ «احسان» متهم به قتل 21 ساله نیز با تایید اعترافات برادرش به نقش خود در ارتکاب این جنایت معترف شد و گفت: من بعد از صرف شام به طبقه بالا رفتم ولی منتظر بودم تا پدرم به خواب برود . وقتی پایین آمدم و متوجه خواب سنگین پدرم شدم بلافاصله یک «تک زنگ» به برادرم زدم که رمز بین ما بود. بعد از آن هم در صحنه قتل پدرم حضور داشتم و به برادرم در انتقال و به آتش کشیدن جسد کمک کردم و...
براساس این گزارش پس از پایان اعترافات متهمان و روشن شدن زوایای پنهان این جنایت تکان دهنده ، قاضی ویژه قتل عمد در حالی هر دو متهم را با صدور قرار بازداشت موقت روانه زندان کرد که دیگر گره کوری در این پرونده جنایی دیده نمی شد.
سابقه خبر
به گزارش اختصاصی خراسان، عصر چهاردهم مهرماه گذشته بقایای اندکی از یک جسد سوخته درون نخاله های ساختمانی در انتهای بولوار اقدسیه مشهد کشف شد و بدین ترتیب تحقیقات پلیسی برای شناسایی هویت جسد در حالی با صدور دستورات ویژه ای از سوی قاضی «محمود عارفی راد» ادامه یافت که خبر این جنایت در صفحه حوادث روزنامه خراسان به چاپ رسید. وقتی این خبر در شهر منتشر شد، فردی با پلیس آگاهی تماس گرفت و از گم شدن ناگهانی یکی از بستگانش خبر داد. بدین ترتیب کارآگاهان جنایی زبده اداره جنایی پلیس آگاهی خراسان رضوی وارد عمل شدند و به سرنخ هایی از پرونده مرد گم شده رسیدند که در منطقه الهیه سکونت داشت و همسر او نیز در پی یافتن شوهرش بود.بنابراین گزارش کارآگاهان با شناسایی خانواده مقتول تحقیقات گسترده ای را در این باره آغاز کردند تا این که «ایمان» پسر مقتول مورد بازجویی قرار گرفت . قاضی ویژه قتل عمد که روی یک جنایت خانوادگی متمرکز شده بود، ناگهان با دیدن آثار سوختگی روی دست این جوان 27 ساله بلافاصله دستور بازداشت وی را صادر کرد و از کارآگاهان خواست درباره آثار سوختگی تحقیق کنند چرا که احتمال می رفت او هنگام سوزاندن جسد دچار سوختگی شده باشد . وقتی این جوان مورد بازجویی های تخصصی و فنی قرار گرفت ساعتی بعد به قتل پدر معتادش اعتراف کرد و گفت: او مادرم را خیلی آزار می داد و من طاقت رفتارهای خشن پدرم را نداشتم به همین دلیل تصمیم به قتل او گرفتم و جسدش را به آتش کشیدم. در ادامه بازجویی ها مشخص شد که احسان (برادر متهم) نیز در ارتکاب جنایت با وی همکاری کرده است.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
«دختر دومم، محدثه، سال 78 بهدنیا آمد و شش ماه بعد بر اثر ابتلا به «سیاف» از دنیا رفت. آن زمان اطلاعات درباره این بیماری از امروز بسیار کمتر بود و داروهایی برای دخترم تجویز میشد که بعدها فهمیدیم باعث تخریب بیشتر ریهاش میشدهاست. جنازه دخترم را به انیستیتوی پاستور تحویل دادم و از آن ها خواهش کردم از بدن او استفاده کنند تا اطلاعات و دانششان ارتقا یابد و بچههای دیگر را نجات بدهند. هشت سال بعد فاطمه بهدنیا آمد. فاطمه هم به سیاف مبتلا بود ولی اینبار هم ما و هم پزشکان چیزهای بیشتری از این بیماری میدانستیم. گرچه هنوز خیلی ها سیاف را نمیشناسند». این حرفهای «فرهاد مرادی» است، پدر فاطمه 14ساله که بهدلیل یک جهش ژنتیکی، به «سیستیک فیبروزیز» یا بهاختصار «سیاف» مبتلاست. اختلال در ژن (CFTR) باعث اختلال در کانالی بهنام «کلر» میشود که در سطح سلولهای راههای هوایی قرار دارد. وظیفه کانال کلر، انتقال و ترشح کلر و سدیم (نمک) به داخل راههای هوایی است. بهدنبال ترشح نمک، آب هم به ترشحات اضافه و ترشحات ریه رقیق میشود. خروج ترشحات رقیقشده از راههای هوایی در افراد سالم بهسادگی انجام میشود. در بیماران سیاف اما بهعلت اختلال در کانال کلر، ترشحات غلیظ میشود و تخلیه آن بهشدت اختلال پیدا می کند. در این بیماری ،درگیری اعضای مختلف بدن مشاهده میشود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰درصد از این بیماران بهدنبال تخریب پیشرونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی میشوند. طعم شور پوست (طوری که وقتی اطرافیان آن ها را می بوسند کاملاً این شوری را حس می کنند) و عرق فراوان و شوره زدن لباسها، سرفه مزمن که با درمانهای معمول بهبود نمییابد و اوایل بیماری خشک است ولی درنهایت خلطی میشود، عفونتهای مکرر ریوی، خسخس سینه و تنگینفس، افزایش پیدا نکردن وزن بیمار بهرغم اشتهای خوب، دفع مکرر مدفوع چرب و گریسمانند با حجم زیاد و نازایی، تعدادی از نشانههای این بیماری است (بهنقل از وبسایت بنیاد سیاف ایران). در این پرونده در گفتوگو با آقای مرادی، مدیر روابطعمومی و امور رسانهای بنیاد سیاف درباره بیماری دخترش و توضیحات رئیس بنیاد درباره چالشهای دارویی، این بیماری را میشناسیم.
دشواریهای زندگی با سیاف زیر سایه بیاطلاعی گسترده درباره این بیماری
بیاطلاعی عمومی مبتلایان را گوشهگیر کردهاست
حرفه اصلی فرهاد مرادی، تهیهکنندگی تلویزیون است اما عمده فعالیتهایش در زمینه اطلاعرسانی درباره سیاف است چون همانطور که خودش میگوید وقتی والدی بچه مبتلا به سیاف داشتهباشد، همه بچههای مبتلا در هر جای جهان را فرزند خودش میداند و باوجود همه سختیهای زندگی با این بیماری، نمیتواند وقت و انرژیاش را فقط محدود به فرزند خودش کند. آقای مرادی که مدیر روابط عمومی بنیاد سی اف است درباره همزیستی فاطمه با سیاف توضیح میدهد: «دود و بو برای بچههای سیاف، خیلی خطرناک است؛ ما دایم باید به دیگران بگوییم لطفا اینجا سیگار و قلیان نکشید، از ادکلن و اسپری استفاده نکنید، جارو نزنید، ندوید که گردوغبار بلند نشود و منقل جوجه بهپا نکنید اما مگر چقدر میشود به دوست و آشنا و فامیل تذکر داد؟ خیلیها از این بیماری اطلاعی ندارند و خواهشهای ما برای مراعات کردن را طور دیگری تعبیر میکنند. برای همین دلخور میشوند و اعتراض میکنند که چقدر لیلی به لالای بچهتان میگذارید! بعضیها هم درجریان ملاحظات سیاف هستند ولی میلی به همراهی ندارند و میگویند ما مسئول بیماری فرزند شما نیستیم. خب ما هم مجبور شدیم برای سلامتی دخترمان با خیلی از اقوام و آشنایان قطع رابطه کنیم. البته کسانی هم هستند که وقتی درباره سیاف به آنها اطلاعات میدهیم، نهتنها در جمعها و دورهمیها تغییر رویه میدهند بلکه همپای ما میشوند و به دیگران هم اطلاعرسانی میکنند اما بهطور کلی نبود درک و ملاحظه اطرافیان باعث گوشهگیری بچههای سیاف میشود. وقتی در مهمانی قلیان میآورند، دختر من باید برود یک گوشه و سرش را با گوشیاش گرم کند. وقتی سر سفره باید داروهای قبل، بین و بعد وعده غذاییاش را بخورد و دیگران به کنایه و طعنه میگویند «فاطمه قرصات رو خوردی؟»، باید خودش را به آن راه بزند. وقتی بچهها میدوند و بازی میکنند، دختر من باید یک گوشه بایستد چون بعد از مدتی راه رفتن معمولی هم نفس اش میگیرد و کبود میشود چه برسد به دویدن. همه بچهها توی کولههایشان کتاب و اسباببازی دارند و دختر من دستگاه اکسیژنساز سیار. استرس و تنش ،بچههای سیاف را فوری تحت تأثیر قرار میدهد. یک جنگ اعصاب در محیطی عمومی کافی است تا ریهشان خونریزی کند و کارشان به بیمارستان کشیده شود».
ریه دخترم بهدلیل پرخاش معلم اش خونریزی کرد
آقای مرادی معتقد است غیر از خانوادههای مبتلایان به سیاف و نظام درمانی، مردم هم در مواجهه با این بیماری ،رسالتی بر دوش دارند تا رنج مبتلایان اندکی کاهش یابد. رنجی که در همه حوزههای زندگی آنها جاری است: «خوراک بچههای سیاف زیاد است و باید پرکالری و پرپروتئین باشد. در مدت طولانی، بچه بهطور مفصل تغذیه میکند اما با یک تنش، فوری تخلیه میشود. یعنی بهمرور زمان جذب و یکدفعه، تخلیه میکند. در مدتی که ویروس کرونا شایع شد، همهمان دیدیم که ماسک زدن بهطور مرتب گاهی چقدر کلافهکننده میشود اما دختر من سالهاست که دایم ماسک میزند. بعضیهایمان هم در این مدت به کرونا مبتلا شدیم و خیلی بهمان سخت گذشت. من بعد از یک هفته در خانه ماندن بهخاطر کرونا، گریهام گرفتهبود که این مدت کوتاه داروخوردن چقدر برایم سخت بود و دخترم چطور همه سالهای عمرش درحال دارو خوردن بودهاست. فاطمه از صبح ناشتا تا شب، 34 عدد دارو مصرف میکند؛ خوراکی و تزریقی و استنشاقی. غیر از این هر یکی، دو ماه یکبار برای داروهای وریدیاش باید در بیمارستان بستری شود. دیگر بگذریم از هزینههای هنگفت درمان که فقط یکی از قرصهایش که باید ماهی دو جعبه مصرف کند، بستهای 4میلیون تومان است و هیچ بیمهای هم آن را تقبل نمیکند. من فقط یک بچه مبتلا دارم، باید به داد آنهایی رسید که بیشتر از یک عضو خانوادهشان مبتلا به سیاف است». حرف از خانوادههای مبتلایان که میشود، آقای مرادی به نکتهای باورنکردنی اشاره میکند؛ خیلی از آنها بهرغم تشخیص ابتلای فرزندشان، همچنان اطلاعات کامل و دقیقی از این بیماری ندارند: «در بیماران مبتلا به سیاف بستر جذب قارچ و ویروس بسیار فراهم است. هر میزان از آلودگی در خانه حتی در جاهای دور ازدسترسی مثل داخل قرنیزهای سقف، باعث قارچ گرفتن ریه این افراد میشود. محیط زندگی مبتلایان به سیاف باید فوقالعاده تمیز باشد اما خیلی از خانوادهها این موضوع را نمیدانند؛ بهداشت محیطی را رعایت نمیکنند و بچهشان مدام مریض میشود». شناختهشده نبودن سیاف گاهی فاجعه بهبار میآورد: «یکبار که ریه فاطمه خونریزی کرد، پزشک از روی نتایج آزمایش فهمید که دلیل اش شوک عصبی بودهاست. با فاطمه که صحبت کردم، فهمیدم معلم اش با او پرخاش کرده و گوشش را پیچاندهاست». با این اوصاف شکی باقی نمیماند که لازم است درباره سیاف بیشتر حرف بزنیم و بدانیم. دیگر چه میشود کرد؟ آقای مرادی توضیح میدهد: «این بیماری را میشود با غربالگری در دوران جنینی تشخیص داد اما متأسفانه غربالگری دوران بارداری در کشور ما خیلی مرسوم نیست. زوجها پیش از ازدواج، حتما آزمایش اعتیاد میدهند اما آزمایش ژنتیک را جدی نمیگیرند. البته سیاف را فقط با تست عرق میشود تشخیص داد اما بهطور کلی زوجها باید زمینه بیماریهای ژنتیکی را در خودشان بررسی کنند. نکته مهم دیگری که میتواند در بهبود شرایط موجود تأثیرگذار باشد، احداث یک بیمارستان تخصصی سیاف در کشور است، هم اکنون ما حتی بخش سیاف هم در بیمارستانها نداریم».
گفتوگو با رئیس بنیاد سیاف ایران درباره چالشها و نیازهای بیماران سیاف کشور
مبتلایان به سیاف مظلومترین بیماران هستند
دکتر «محمدرضا مدرسی» در گفتوگو با زندگیسلام، از کمبودهایی میگوید که درصورت مرتفع شدن، طول عمر و کیفیت زندگی بیماران سیاف را بالاتر میبرد: «سیاف جزو شایعترین بیماریهای ارثی مغلوب در دنیاست. در این بیماری، آسیب به ریهها از بدو تولد شروع میشود و سیر پیشرونده دارد. اگر درمان و مراقبت بهخوبی انجام شود، میتوانیم تخریب ریه را آهستهتر کنیم. اقدامات درمانی موردنیاز این بیماران در دو گروه تقسیم میشود. یک، کارهایی که خود بیماران باید انجام بدهند؛ مثلا روزانه یک ساعت ورزش کنند و مراقبتها و داروهای توصیهشده توسط تیم درمانی سیاف را بهطور منظم استفاده کنند. دو، اقدامات موردنیاز درباره داروها و امکانات که آن هم به دو دسته نیازمندیهای در منزل و در بیمارستان تقسیم میشود. بیماران سیاف در یک سال ممکن است چهار، پنج بار نیاز به بستری دوهفتهای در بیمارستان داشتهباشند که هزینههای بستری و مشکلات معیشتی ناشی از آن سرسامآور است.
داروها گرانقیمتاند و توزیع نامناسب
پیش از این اسم بیماری «سیاف» به گوشتان خوردهبود؟ تعداد کسانی که به این سوال، جواب مثبت میدهند، نباید زیاد باشد. دکتر مدرسی در اینباره توضیح میدهد: «سیاف بهتازگی مورد توجه قرار گرفتهاست. شما آنقدری که اماس، اسامای و بیماری پروانهای شنیدهاید، سیاف به گوشتان نخوردهاست؛ اما معنیاش این نیست که سیاف در ایران وجود نداشته بلکه اتفاقا خیلی هم شایع بود ولی تصور میشد که این بیماری مخصوص اروپا، آمریکا و استرالیاست. یکی از دلایلی که حتی خیلی از پزشکان ما از این بیماری کمتر اطلاع دارند، همین مسئله است. در چهار، پنج سال اخیر که اطلاعرسانی را درباره این بیماری شروع کردهایم، به تدریج بیماران بیشتری شناسایی شدند که هر روز بر تعداد آنها افزوده میشود. الان بیش از 2هزارو300 بیمار در سایت بنیاد سیاف ثبتنام شدهاند با این هدف که تا حد امکان از درد و رنج این عزیزان کاسته شود. ما برای رسیدن به این هدف، همراهی و همیاری وزارت بهداشت و دانشگاههای سراسر کشور را باهدف تأمین داروهای موردنیاز بیماران لازم داریم. یکی از داروهای ضروری و اصلی این بیماران کپسول «کرئون» است که مانع دفع چربی از رودهها میشود. از مقامات وزارت بهداشت انتظار داریم اجازه ترخیص و توزیع کرئونهای اصل متعلق به شرکت «ابوت» را بدهند. محلول «سدیم 7درصد» و «برامیتوب» از دیگر داروهای استنشاقی ضروری برای بیماران سیاف هم توزیع نامناسبی دارند. مشکل بزرگتر و بسیار بااهمیت در حوزه داروی این بیماران آن است که بعضی از آنها دردسترس نیستند؛ مثل «دورناز آلفا» که در تخلیه ریه بیماران از ترشحات بسیار غلیظ و چسبناک نقش بسیار مهم و اساسی ایفا میکند. متأسفانه بهرغم مکاتبات فراوانی که انجام شده، این دارو تاکنون ازطرف سازمان غذا ودارو در لیست دارویی کشوری قرار نگرفتهاست. هم اکنون بعضی از بیماران بهناچار دورناز آلفا را از راههای غیرمطمئن تهیه میکنند که اگر در لیست دارویی کشور قرار بگیرد، امکان ورود رسمی و مطمئن آن به کشور وجود دارد. از سازمان غذاودارو انتظار داریم هرچه سریعتر این دارو را در فهرست داروهای کشوری قرار بدهد. بیماران سیاف در بعضی از کشورها از جدیدترین داروهای تولیدشده برای این بیماری همچون «اورکمی» و «تریکفتا» استفاده میکنند که نقش مهمی در کیفیت زندگی و افزایش طول عمر آنها دارند اما متأسفانه کودکان مبتلا به سیاف ایران از داروهای اولیه و موردنیاز خود محروم هستند».
از آقای رئیسجمهور انتظار حمایت داریم
دارو اما تنها مسئله بیماران سیاف نیست. آنها به تجهیزات درمانی هم نیاز دارند که گرانقیمت هستند و بهسختی گیر میآیند. دکتر مدرسی میگوید: «بیماران سیاف برای استنشاق داروهایشان به دستگاهی نیاز دارند بهاسم «نبولایزر» که نوع موثر و مطلوب آن بسیار گرانقیمت است. پیش از عید با حمایتهای وزارت بهداشت و یونیسف و پیگیریهای بنیاد سیاف،150 دستگاه استاندارد نبولایزر بهطور رایگان بین بیماران توزیع شد و 850عدد دیگر درحال تهیه است. از وزارت بهداشت درخواست میکنیم موضوع را پیگیری کند تا هرچه زودتر این دستگاهها بهدست بیماران برسد چراکه در بیماری سیاف، حتی یک روز دیروزود شدن اهمیت زیادی دارد. در این بیماران آسیب ریه بهمرور زمان و با افزایش سن، بیشتر و جدیتر میشود و ممکن است این افراد به دستگاه «اکسیژنساز» و «تهویه غیر تهاجمی-NIV» نیاز پیدا کنند که بسیار گرانقیمتاند و برای تأمین آنها به حمایتهای دولتی و خیران نیاز است». دکتر مدرسی میگوید: سرجمع هزینههایی که این بیماری به خانوادهها تحمیل میکند، خیلی بیشتر از درآمد آنهاست و سازمانهایی مثل بهزیستی باید وارد میدان شوند: «مبتلایان به سیاف مظلومترین بیماران مزمن هستند چون ریهشان از درون آسیب میبیند و هیچ علامت ظاهری ندارند. بیماری پوستی و انواع فلج نمود بیرونی دارند ولی تخریب تدریجی و پیش رونده ریه در بیماران سیاف را کسی نمیبیند؛ بهطور مثال آنها در تعریف سازمان بهزیستی از «ازکارافتادگی» جا نمیگیرند. در این تعریف، ازکارافتادگی فقط محدود به فلج اندامهای بیرونی میشود درصورتیکه بیمار سیاف هم از کارافتادهاست چون بهدلیل مشکلات ریوی خیلی از کارها را نمیتواند انجام بدهد. لازم است مشاغلی برای این افراد درنظر گرفتهشود که متناسب با توانمندیها و شرایط سلامتیشان باشد. چندروز پیش آقای رئیسجمهور ،عنایتی به بیماران پروانهای و اسامای (SMA) داشتند، از ایشان انتظار داریم از بیماران سیاف هم بهطوررسمی حمایت کنند. درصورت حمایت از این بیماران، افزایش طول عمر آنها امکانپذیر خواهدبود. افزایش تعداد بیماران بزرگ سال مبتلا به سیاف در ایران از 3درصد در ابتدای شروع فعالیت بنیاد به حدود 20درصد موید این مسئله است».
عکس ها :تزیینی، ایرنا
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
- ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
- دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
- از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
- دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.